Juli: Esélyegyenlőség max. addig volt,amíg az OEP finanszírozta a kinti műtéteket.Elvileg ugye most is fizetniük kéne,mert az Union belül ott veszed igénybe az orvosi ellátást ahol akarod.ELVILEG.Bár én azt gondolom,hogy a magyar orvosok is remek munkát tudnak végezni.A műtétek számát illetően lehet,hogy nem leszek népszerü,de ha mi most tényleg megússzuk a csontpótlást akkor azt mondom,hogy legyen inkább pluszban 2 kisebb korrekció mint egy csontpótlás műtét.Ha jól tudom,ahhoz a csípőcsontból vesznek anyagot.
Zsuzsa:Látod,erről beszélek.Mondjuk el,hogy ki,hol,mit tapasztalt,nem elhallgatva a negatívumokat sem.Eddig nem is tudtam,hogy Pécsett is összehúzzák a foglécet az ajakzáráskor. Nálun igazából fel sem merült,hogy 2 lépésben legyen zárva az ajak....pedig széles volt a hasadék...,mert a mi dokink szerint ha külön-külön zárja a 2 oldalt akkor nagyfokú a rotálódás és az esetleges asszimetria veszélye.
Andi: Verebély tanárúr az I.Gyerekklinikán praktizál, a Bókay utcában. Vajkinak csak az ajakzárás és orralap képzés elött folyt vissza a tejcsi a nóziján,ill. 7 hónapos korában 3-4 alkalommal,amíg meg nem tanult kanállal főzeléket enni.Bár ebben is valszeg én bénáztam,mert ki kellett tapasztalnom,hogy milyen sürüségü legyen az étel. De azóta ehet bármit,ihat bármit sosem jön vissza egyetlen csepp sem.Jaaa,és tubusa sincs.Volt ugyan nagyon minimális folyadék a fülében,de a Klinikán dolgozó fülész doktornő szépen kikezelte.Lekopogom,még az életben nem volt gond a fülével. A kezdeményezésedhez szívesen csatlakoznék.
Zsuzsi
Írta: luandrea
Feladva:2008-02-03 12:03:34
Sorszám: #1202
Szia, Zsuzsi! Szeretném megkérdezni, hogy Dr. Verebély Tibor hol prkatizál? Az előző reagálásokhoz szólnék én is. Nekem már 3 éves a kislányom és sajnos még mindig nincs elegendő információm ezzel az egész hasadékos mizériáról. Ami, most a magam védelmében is, nem feltétlenül csak az én hibám. Tényleg az a baj, hogy a magyar orvosok nem veszik jó néven, ha megemlítek egy másik hasadékos orvost és annak módszereit, kikérve a tanácsát és vélemémyét, hogy mennyiben különbözik az ő módzsere a másiktól. Természetesen mindegyik szerint az ő módszere a legjobb. Na köszi........ Ez a legnagyobb problém. Laikusként az ember nem igazán tud feltétlenül jó döntéseket hozni. Ami gyerektől is függ, hogy kinek milyen a szervezete, mit fogad el és mit nem. Szerintem addig nem is lesz bővebb információ a hasadékokról, amíg valamelyik szülő nem kezdeményezi és hatalmas energiát nem fektet abba, hogy összegyűjtse a tudnivalókat és elfogadtassa a magyar orvosokkal, hogy márpedig erre szükség van!!!!!!! Úgysem maradna egyik orvos sem, sajnos, munka nélkül, ráadásul mindenkinek más a szimpatikus, másban bízik. És szerintem az a legfontosabb, a BIZALOM, anélkül lőttek az együttműködésnek. Ha valaki kedvet és energiát érez magában ehhez szívesen csatlakozom
A hozzászólásotokból úgy vettem ki, hogy az ajkat is volt, ahol kétszer műtötték. Kicsit gondban vagyok, mert a kislányomnak is azt ajánlják az egyik helyen, hogy korrigáljuk a száját, a másik helyen viszont szerintük csak rontanánk rajta. A foglécet Szegeden Tornyos is megpróbálná összezárni, az akkor derül ki, amikor "felnyitja" a szájpadlást. Katona viszont az orralapot sem zárná össze, mondván úgyis átfolyna hátulról a folyadék az orrán. Orralap műtét után megszűnnek ezek az orron keresztüli visszafolyások?
Bocsi, hogy megint hosszúra sikerültem! Andi
Írta: sziporka
Feladva:2008-02-02 14:33:32
Sorszám: #1201
Kedves Mindenki!
Remélem,nem én indítottam el ezt a lavinát. Ha mégis,elnézést mindenkitől. Szilvi
Írta: László Júlia
Feladva:2008-02-01 23:56:21
Sorszám: #1200
Szia Évi!
Köszönöm,hogy elmagyaráztad,így már értem mit értettél alatta.Egyetértek teljesen...Minden kórháznak van saját informatikusa sokszor nem is egy, megfelelő információkkal ellátva,alkalmuk lenne megcsinálni egy centum honlapját csak valószínű eddig senki nem kapott rá megbízást.De biztos vagyok benne,hogy az érintett kórházak orvosai éppenúgy olvassák ezt a fórumot mint Mi és ötletet merítenek belőle...bárcsak így lenne
Mindenkinek további jó fórumozást,sikeres műtéteket!
Juli
Írta: evaefi
Feladva:2008-02-01 23:01:31
Sorszám: #1199
Sziasztok! Szia Juli! Orulok, hogy mar nem forrnak ugy a kedelyek, es bekesebb hangu a levelezes. Nem bantottal meg Juli, orulok hogy megirtad a velemenyed. Eltekintve a ne durranjunk mar el... kezdetu mondatodtol nem is volt olyan baratsagtalan. A marketing tan nem volt a legszerencsesebb szo annak leirasara, amit gondoltam, de voltakeppen megsem talalok jobbat. Mivel gyakorlatilag a munsteri es magyar hasadek centrumok kozt versenyhelyzet alakult ki. Ez nem jo. Megpedig ugy, hogy az orvosok pocskondiazzak es kopkodik egymast es egymas munkajat. Ez pedig megint nem jo. De az orvos tarsadalom mar csak ilyen. Remelem, mi anyukak nem allunk az egyik vagy masik oldalra, es kezdunk viszalykodasba. Amit irtam, ugy ertettem, hogy magyarorszagon nem adnak elegendo es kielegito informaciot rendelkezesre magukrol a centrumok. Ha szuletik egy kisbaba ilyen problemaval, a legfontosabb az anyukanak, hogy informaciohoz jusson, hogy tajekozodhasson, mi ez a problema, mivel jar, hol es hogyan gyogyitjak. Szerintem minden szuleszeten kellene hogy legyen egy tajekoztato fuzet, ami alapjan el tud indulni.Leirja a rendellenesseg lenyeget, es tajekoztat, hogy hol es milyen modszerekkel, eredmenyekkel gyogyitjak. Ne kelljen hetekig nyomozni, vagy elfogadni azt az egy megoldast, amit az ember ele loknek. Tovabba sokkal alaposabb honlapokat kene mukodtetni a hasadekcentrumoknak. Sok sok informacioval, es referenciaval. Ami pedig a legnagyobb baj, hogy nincs a magyar hasadekcentumoknak, egy ilyen forum, ahol az erintett szulok talalkozhatnak, es velemenyt, tapasztalatot cserelhetnek. (ezt a honlapot ugye munsteri centrum magyarjai mukodtetik ES EZT NAGYON KOSZONOM NEKIK ) Mert a muteteket erinto kerdesekkel termeszetesen az orvost keressuk meg, de a mindennapi apro csepro problemakkal, amibol sokkal tobb van, es amirol az orvosoknak gozuk sincs, csak nekunk anyukaknak es apukaknak, magunkra maradunk. En szemely szerint rengeteg erot es batoritast meritettem abbol, hogy itt beszelgethettem veletek. Sok kerdesemre toletek kaptam valaszt es aggodalmamra megnyugtatast. Szoval a magyaroknak ezen meg sokat kell dolgozni. Udv: Evi
Írta: László Júlia
Feladva:2008-02-01 22:55:33
Sorszám: #1198
Szia Zsuzsa!
Ádi mikor született ,voltunk lent Pécsett is mivel"körzetileg"is oda tartozunk.Vástyán Dr.Ádám esetében 2,és fél éves koráig 4 műtéttel zárta volna a hasadékot.Két lépésben az ajkat és két lépésben a szájpadot.Ez mind szóban el is mondta,meg is magyazázta, leletben le van irva amit az orvos alá is irt. szívesen lefényképezem és elküldöm...de ennek már két és fél éve.elképzelhető,hogy azóta bátrabbak lettek,vagy nagyobb rutint szereztek,többet tanultak,ezt nem tudom mert azóta nem jártam ott...
Juli
Írta: Tóthné Zsuzsa
Feladva:2008-02-01 22:07:03
Sorszám: #1197
Sziasztok!
Kedves Zsuzsi!
Kicsit már kezdtem elkeseredni és már az is megfordult a fejemben hogy nem látogatom ezt az oldalt. Aztán elolvastam amit írtál és teljesen igazad van. Nem szabad háborúznunk, inkább segítenünk kellene egymásnak. Azonban én is folyton úgy érzem hülyének vagyok nézve mert hiszek az itthoni orvosunkban.(Pedig hát az ajakzárás eredménye is önmagáért beszél szerintem.) Engem nagyon felbosszant hogy egyértelműen ki van jelentve a magyar hasadékos gondozás katasztofális. Aki ilyet írt talán járt minden hasadékos centrumban az országban? Mert az hogy leírjuk hogy itt meg ott nem jó a helyzet az korrekt és talán még segítünk is másoknak, de az hogy egy rossz miatt általánosítjuk a magyar helyzetet az nem fair!!! Én csak Pécsről tudok mesélni (ott is összehúzzák a foglécet ha szükségesnek látják ajakzáráskor), én csak arról tudom állítani hogy nekünk bevált és jó, nyilván az egész országról nem állítom. Értitek a különbséget?
Juli! Egyetértek hogy biztos vannak olyan esetek ahol Münster jobb megoldást ajánl (bár nem egy olyan esetet olvastam itt a Fórumon is ahol a szájpadlás szétnyílt zárás után) vagy egyszerűen a szülő abban a bízik és megengedheti magának. A műtétek számát illető különbséget azonban nem értem Pécshez (és infóim szerint Szegedhez)viszonyítva. Amikor a lányomat műtötték ugyanolyan széles hasadékkal volt egy kislány is műtve, mint a Te kicsi fiad. Egy lépésben zárták neki az ajkát. Azóta is tartjuk a kapcsolatot és gyönyörű az eredmény. Az ajakív teljesen összeér mindkét oldalon, nem kell korrekció náluk sem, mint ahogy nálunk sem. Nem vitatkozni akarok komolyan, csak barátilag kérdezem. Lehet én értettem valamit félre amikor a Seper doktornál jártunk.
Ha magyarországi hasadékos munkacsoport előtt évente egyszer megjelentek kontrollon tuti leigazolják a papírt. Ha nem, nem tudja mi alapján leigazolni.
Zsuzsa
Írta: László Júlia
Feladva:2008-02-01 20:23:59
Sorszám: #1196
Szia Zsuzsi!
Engem az zavar,hogy hol van itt az esélyegyenlőség??? A fiainknak közel egyforma hasadéka van,volt,csak azért mert nekünk az első gyermekünk és a szülők is támogattak,támogatnak minket maximálisan volt lehetőségünk Ádi műtéteit Münsterben végeztetni,sőt már most úgy alakítom az életem,hogy a csontpótlást is ott végeztethessük..Ennek ellenére a münsteri orvosaink az itthon praktizáló Végh András Professzort javasolták mint csontpótlásra mint fogszabályzásra...Azt ,hogy a családi pótlékos papíromat ki fogja aláírni még nem tudom .Szeptemberben jár le így pár hónap múlva már ebben is okosabb leszek és mindenképpen megosztom veled a tapasztalatokat.
Az a zavaró,hogy csak azért mert a körülmények lehetővé tették az én fiamnak maximum még egy műtétje tehát összesen három a hasadékkal kapcsolatban addig a Te kicsi fiadnak több:(:( Engem nem az enyém fényezése hajt hanem az,hogy miért nem lehet mindenkinek egyformán a számára legjobb,legkönyebb,lehetőséget megadni.....
Juli
Írta: hupisz
Feladva:2008-02-01 20:07:34
Sorszám: #1195
Lenne viszont pár kérdésem is azokhoz akik Münsterben jártak.Érdekelne,hogy nekik ki állítja ki az igazolást az emelt családihoz,gyes-hez stb.Illetve,hogy hol fogják csináltatni az esetleges csont beültetést vagy a szükséges további műtéteket? Tehát az érdekelne,hogy mennyire megoldott a kinti és az itthoni orvosok közötti együttműködés?
Köszi
Írta: hupisz
Feladva:2008-02-01 20:00:44
Sorszám: #1194
Sziasztok! Én nem azért írok,hogy bármelyik technika mellett letegyem a voksomat. Nem hiszem,hogy a dolgok a piáron múlnának. Az én kisfiamnak kétoldali teljes,széles szájpad- és ajakhasadéka volt.Amikor megszületett mi is elkezdtünk kutakodni.Sajnos nekünk Münster szóba sem jöhetett,3 gyerek,rengeteg hitel a házon.Nem bírtuk volna megoldani. Ezért itthon keresgéltünk.Rátaláltunk Dr. Verebély Tiborra,amit azóta sem bánunk.Nekünk nagyon fontos volt,hogy emberséges,kedves is legyen ne csak kíváló sebész. Benne minden adott,türelmes,ha bármi gondunk van azonnal fogad minket,a mögötte lévő Klinikai háttér is szuper. A Klinika tiszta,a nővérek maximálisan értik a dolgukat....csak szuperlatívuszokban tudok beszélni róluk.Pedig ugye Verebély tanárúrnak sincs nagy hírverése,reklámja. Viszont 20 éve műt hasadékos és egyéb arc fejlődési rendellenességgel született gyerekeket.Találkoztunk álltala műtött felnőttekkel is és az eredmény meggyőző volt. Nekünk ő jött be.A Madarászban lévő orvos hozzáállása egész egyszerüen katasztrofális volt,a Heim Pálban Katona doktoré nem különben. Én azt gondolom,hogy itt minden szülő a lehető legjobbat szeretné a gyerekének a lehetőségeihez mérten.Néha kicsit úgy érzem,hogy mi,akik itthon végeztetjük a műtéteket kicsit úgy vagyunk kezelve,mintha rossz anyák,apák lennénk.Akik nem tesznek meg mindent.Tudjuk,hogy esetleg sajnos több műtét kell,mint Münsterben,dehát könyörgöm,ott sem garantált a siker.Vajkinak eddig 2 műtéte volt,az ajakzárás 8 hetes korában,a lágyszájpadzárás 18 hónapos korában. Jelzem valszeg máshol sem operálták volna hamarabb,ugyanis 18 hónaposan még csak 8 kiló volt.Most márciusban lesz az ajakív korrekció akkor lesz 2 éves. Viszont ami jó hír számunkra,hogy 90%,hogy nem kell csontpótlás,ugyanis az ajakzáráskor a hasadt foglécet is összehúzta a tanár úr,orralapot is képzett.Máshol még senkitől sem hallottam arról,hogy összehúzták volna a foglécet....még Münsterben sem.
Szóval ahelyett,hogy kampányolunk inkább el kéne mondani a pozitívumokat ill. negatívumokat,hogy akik még a műtétek elött vannak könnyebben tudjanak dönteni,és egyáltalán értesüljenek minden orvosról,minden lehetőségről.És nem utolsó sorban osszuk meg egymással a sikerélményeket,örömöket amiket gyermekeink álltal átélünk.
Elvileg ugye most is fizetniük kéne,mert az Union belül ott veszed igénybe az orvosi ellátást ahol akarod.ELVILEG.Bár én azt gondolom,hogy a magyar orvosok is remek munkát tudnak végezni.
A műtétek számát illetően lehet,hogy nem leszek népszerü,de ha mi most tényleg megússzuk a csontpótlást 
akkor azt mondom,hogy legyen inkább pluszban 2 kisebb korrekció mint egy csontpótlás műtét.Ha jól tudom,ahhoz a csípőcsontból vesznek anyagot.
De azóta ehet bármit,ihat bármit sosem jön vissza egyetlen csepp sem.
Jaaa,és tubusa sincs.Volt ugyan nagyon minimális folyadék a fülében,de a Klinikán dolgozó fülész doktornő szépen kikezelte.Lekopogom,még az életben nem volt gond a fülével. 
